“我想像其他小朋友一样在外面玩。”对于3岁2个月的男孩罗梓航来说，这个看似简单的愿望，却是个奢望。
因为患有罕见的先天性中性粒细胞减少症，罗梓航从出医院里度过的。几天前，因为肺部严重感染，梓航又一医院儿科重症监护室。
目前，唯一能根治的方法就是进行干细胞移植，但高达百万的手术费用，让罗梓航一家陷入了困境。
病床上的梓航。
出生后反复感染被确诊为罕见病
梓航一家来自广东清远，父母都以打工为生。3年前，梓航的出生给一家人带来了喜悦，但没想到的是，从出生第二个月起，梓航就开始肚脐感染。随后的每个月，他都会出现发烧、肺炎、腹泻。1岁11个月时，因为中耳炎，梓航右耳严重感染，里面全部坏死，做了人工听骨手术。
尽管每天要喝各种药，每天家里用紫外线进行空气消毒，家具、玩具、餐具……都要消毒，可是梓航还是不断感染。最终，梓航被确诊为基因突变引起的先天性中性粒细胞减少症。
由于这种病非常罕见，医院都没有过相关的案例。多方打听后，年8月，家人带着梓航医院住院治疗。医院儿科副顾问医生毛华伟介绍，梓航患的严重先天性中性粒细胞减少症，属于原发性免疫系统疾病，是一种罕见的基因缺陷导致的遗传性疾病，万人中约有1-6例。目前根治的办法只有干细胞移植。
梓航的母亲麦秋华说，这个病让梓航几乎完全失去免疫力，不是每一次感染都能够幸运地被控制住，稍有不慎就会有生命危险。去年，在医院经过半年的抗感染治疗，好不容易控制了，今年3月梓航再次感染，化验结果是中性粒细胞为零，持续高烧不退。经过两个月的抗感染治疗，因为没有钱继续住院，家人只好将梓航接回家中，继续吃伏立康唑抗真菌感染，打重组粒细胞刺激因子治疗。
“妈妈，咳死我了，带我去打针”
昨日（8日），在医院儿科重症监护室里，南都记者见到了躺在病床上的梓航。梓航插着呼吸机，表情痛苦，不停地哭喊着。上个月，因为严重的肺部感染，梓航再次入院，医院儿科重症监护室。据毛华伟医生介绍，这次入院，梓航情况非常严重，左边肺没有功能，只能靠右边肺代偿。如果不尽快做移植手术，感染会一次比一次严重。
据麦秋华介绍，梓航平时非常坚强懂事。出生以来已住院9次，输液扎针已高达数千次，有时候护士都不知从何下手，他还会安慰妈妈说“妈妈不痛，一会就好了”。麦秋华说，梓航求生欲很强，在他病得最难受的时候，会跟她说，“妈妈，咳死我了，带我去打针”。
心疼儿子，麦秋华不知哭了多少次，甚至有过自杀的念头。但梓航常用亮晶晶的眼睛看着妈妈说：“妈妈别哭！”还为妈妈擦眼泪。看到儿子这么坚强懂事，她说只要有一线希望都不会放弃。
梓航平时非常乖巧懂事。
据医院教授介绍，目前唯一的治疗方法是实行造血干细胞移植手术，手术的成功率为90%以上，成功移植不会复发，可以和正常宝宝一样长大。医院住院治疗策略是积极控制感染，为移植创造机会和条件。在控制住感染症状后，梓航的家人计划医院进行手术，医院有过这种病的治愈案例。
移植费用高达百万
由于一直无法找到合适的骨髓，医院建议梓航的父母再生一个弟弟或妹妹，用脐带血来救梓航。不过亲兄弟姐妹配型几率也只有1/4。“哪怕冒着再大的风险也要博一下。”为了救儿子，“熊猫血”Rh阴性血的麦秋华，冒着溶血风险，在怀孕5个月的时候，提取羊水DNA送去深圳血液中心做配型，但脐带血配型结果出来，他们唯一希望破灭了。
天无绝人之路，今年2月26日，梓航医院的通知，说脐带血高分辨结果出来了，找到7个点的全相合的脐带血，问是否决定做移植。梓航的父母激动万分，“一定要做！请为我们保留，我们尽快筹够移植的费用！”
然而，医院的骨髓移植手术费用至少要万元，这对于目前靠爸爸打工支撑的这个家庭来说是天文数字。之前的治疗已经花去60多万，目前已经花光家里的积蓄并借外债20余万。但麦秋华说，她会一直坚持下去，再苦再累再难也不会放弃。
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